lunes, 3 de diciembre de 2012

Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica


Aunque ya estaba diagnosticada, un estudio genético realizado hace poco me ha confirmado que padezco EM/SFC.
Como ya hice con la SQM, también quiero compartir información sobre la EM/SFC.
Interesante sobre todo para el que no conoce la enfermedad, para entender que no se trata de un simple cansancio.
                           
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"Encefalomielitis Miálgica" y "Síndrome de Fatiga Crónica" se usan indistintamente y nos referimos a esta enfermedad con el término "EM / SFC". El cuadro de expertos de consenso, seleccionado por Health Canada , estableció los criterios clínicos, y desarrolló un enfoque de diagnóstico y tratamiento integrador para la EM / SFC.


CLASIFICACIÓN

EM / SFC es una enfermedad orgánica fisiopatológica multisistémica adquirida que existe igual de forma esporádica o epidémica. La Encefalomielitis miálgica (G93.3 del ICD 10), que incluye el SFC, está clasificada como una enfermedad neurológica en la Clasificación Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud (OMS). La fatiga crónica no debe confundirse con la EM / SFC porque la "fatiga" de la EM / SFC representa el agotamiento fisiopatológico y sólo es uno entre muchos síntomas. Cada vez hay más evidencias de investigaciones que demuestran anomalías fisiológicas y bioquímicas que identifican la EM / SFC como un trastorno biológico y clínico diferenciado.


ETIOLOGÍA

La mayoría de los pacientes disfrutaba de un estilo de vida sano y activo antes del inicio de la EM / SFC. La importancia de la implicación viral está apoyada por frecuentes desencadenantes infecciosos. Niveles elevados de una gran variedad de patógenos intracelulares sugieren que una alteración en la respuesta del cuerpo ante las infecciones tiene un papel importante. La presencia de inmunocomplexes activados está apoyada por la activación de niveles altos de linfocitos T; la actividad celular reducida está sugerida por la baja citotoxicidad de las células asesinas naturales. En muchos casos hay hallazgos confirmados de disregularización bioquímica de la vía de defensa antiviral de la 25A sintetasa / ribonucleasa (RNasa L) en monocitos. Otros sucesos previos incluyen inmunización, anestésicos, lesiones físicas, exposición a contaminantes ambientales, químicos y metales pesados, y pocas veces a transfusiones de sangre. A menudo encontramos un deterioro rápido y dramático de la salud en casos de inicio agudo, en tanto que otros tienen un inicio gradual sin causa obvia. Además de causas infecciosas, puede considerarse una predisposición genética cuando hay más de un familiar afectado.


PREVALENCIA

Los estudios epidemiológicos indican un alto rango de prevalencia. Aunque, en una gran muestra de más de 28.000 estadounidenses adultos, 422 por 100.000 tenía EM / SFC, indicando que entre 125.000 y 150.000 canadienses adultos padecen EM / SFC. Es más habitual que el cáncer de pulmón y el SIDA. Esta enfermedad afecta a todas las edades, niños incluidos, a todos los grupos raciales / étnicos ya todos los estratos socioeconómicos. Se encuentra una mayor incidencia entre las mujeres. El volumen plasmático más bajo y una masa de células sanguíneas menor pueden ser factores contribuyentes en el complejo sintomático de la EM / SFC.


CURSO NATURAL

La EM / SFC es una enfermedad debilitante. En un estudio de evaluación de pronóstico, 5 de 6 estudios indicaron que 0% a 6% (el sexto estudio indicaba 12%) de adultos vuelven al nivel de actividad previo a la enfermedad. Las recaídas pueden ocurrir años después de la remisión. La degeneración progresiva de órganos vitales, particularmente el fallo cardíaco o pancreática, puede resultar en muerte, y el suicidio es un riesgo. El pronóstico para los niños y jóvenes es mucho mejor. La severidad sintomática es el mejor indicador de la afectación, pero el pronóstico exacto para un individuo concreto no puede darse con seguridad. Las anomalías objetivas posturales del agotamiento cardíaco se relacionan con la gravedad sintomática y el agotamiento reactivo.


DEFINICIÓN

Un paciente con EM / SFC cumplirá los criterios de fatiga, malestar y / o fatiga post-esfuerzo, disfunción del sueño y dolor, debe tener dos o más manifestaciones neurológicas / cognitivas y uno o más síntomas de dos de las categorías de manifestaciones autonómicas , neuroendocrinas e inmunes, y cumplir el ítem 7.

1. Fatiga: El paciente debe tener un grado significante de fatiga física y mental de comienzo nuevo, sin explicación, persistente o recurrente que reduce sustancialmente el nivel de actividades.

2. Malestar y / o fatiga post-esfuerzo: Hay una pérdida anormal del vigor físico y mental, rápida fatigabilidad muscular y cognitiva, malestar y / o fatiga y / o dolor post-esfuerzo y una tendencia a que los otros síntomas asociados empeoren dentro del conjunto de síntomas del paciente. Hay un período de recuperación patológicamente lento, usualmente 24 horas o más.

3. Trastorno del sueño: Existe un sueño no reparador y / o se presentan alteraciones de la cantidad o ritmos invertidos o caóticos de sueño diurno.

4. Dolor: Hay un grado significante de mialgias. Puede experimentarse dolor en los músculos y / o articulaciones ya menudo son de naturaleza generalizada y migratoria. A menudo se presentan significativos dolores de cabeza de un nuevo tipo, patrón o severidad .

5. Manifestaciones neurológicas / cognitivas: Dos o más de las siguientes dificultades deben estar presentes: confusión, deterioro de la concentración y de la consolidación de la memoria a corto plazo, desorientación, dificultades con el procesamiento de la información, catalogación y encuentro de palabras y alteraciones perceptuales y sensoriales - por ej. inestabilidad espacial y desorientación e incapacidad para enfocar la vista. Son comunes la ataxia, debilidad muscular y fasciculaciones. Pueden encontrarse fenómenos de sobrecarga: cognitiva, sensorial - por ej. fotofobia e hipersensibilidad al ruido y / o sobrecarga emocional, que puede llevar a periodos de "crash" y / o ansiedad.

6. Al menos un síntoma de dos de las siguientes categorías:

a. Manifestaciones autonómicas: intolerancia ortostática - Hipotensión Neuralmente Mediada (HNM), síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS), hipotensión postural retardada; inestabilidad cefálica; palidez extrema; náusea y síndrome de colon irritable, frecuencia urinaria y disfunción de vejiga; palpitaciones con o sin arritmias cardíacas; disnea post-esfuerzo.

b. Manifestaciones neuroendocrinas: pérdida de la estabilidad termostática - temperatura corporal baja y con marcadas fluctuaciones diurnas, episodios de diaforesis (sudoración) , recurrentes sensaciones de fiebre y extremidades frías; intolerancia de las extremidades al frío y al calor; marcados cambios de peso, anorexia o apetito anormal; pérdida de adaptabilidad y empeoramiento de síntomas con el estrés.

c. Manifestaciones inmunes: nódulos linfáticos sensibles y / o dolorosos, dolor de garganta frecuente, síntomas similares a la gripe, malestar general, nuevas sensibilidades hacia alimentos, medicamentos y / o productos químicos.

7. La enfermedad persiste al menos seis meses: Suele comenzar distinguible, aunque puede ser gradual. El diagnóstico previo de sospecha puede ser posiblemente anterior. Tres meses es un tiempo apropiado para los niños.


Para ser incluidos, los síntomas deben haber comenzado o haberse alterado significativamente después del comienzo de esta enfermedad. Es improbable que un paciente sufra todos los síntomas de los criterios 5 y 6. Las alteraciones tienden a formar conjuntos de síntomas que pueden fluctuar y cambiar con el tiempo. Los niños a menudo tienen numerosos síntomas dominantes, pero el grado de severidad tiende a variar día a día. Una pequeña cantidad de pacientes no sufre dolor o disfunción del sueño, pero no les cuadra ningún otro diagnóstico excepto la EM / SFC. Puede considerarse el diagnóstico de la EM / SFC cuando este grupo tiene un inicio infeccioso. Algunos pacientes han estado enfermos por otras causas antes del comienzo de la EM / SFC y no tienen desencadenantes detectables cuando empiezan o tienen un comienzo más gradual o insidioso.


EXCLUSIONES

Excluir procesos de enfermedades activas que expliquen la mayoría de síntomas mayores de fatiga, alteración del sueño, dolor y disfunción cognitiva. Es esencial excluir ciertas enfermedades, que sería trágico pasar por alto:

enfermedad de Addison, síndrome de Cushing, hipotiroidismo, hipertiroidismo, deficiencia de hierro, otras formas tratables de anemia, síndrome de sobrecarga de hierro, diabetes mellitus y cáncer. También es esencial excluir trastornos del sueño tratables, como el síndrome de resistencia de vías superiores y apnea del sueño obstructiva o central; enfermedades reumatológicas como artritis reumatoides, lupus, polimiositis o polimialgia reumática; trastornos inmunes como el SIDA; enfermedades neurológicas, como la esclerosis múltiple (EM), Parkinsonismo, miastenia gravis y deficiencia de B12; enfermedades infecciosas como la tuberculosis, hepatitis crónica, enfermedad de Lyme, etc. trastornos psiquiátricos primarios y abuso de sustancias.

La exclusión de otros diagnósticos, que no pueden ser razonablemente excluidos con la historia clínica y el examen físico del paciente, se consigue con pruebas de laboratorio e imágenes. Si una situación médica excluyente está bajo control, el diagnóstico de EM / SFC puede plantearse si el paciente cumple los criterios.


ENTIDADES CO-MÓRBIDAS

Síndrome de Fibromialgia (FM), Síndrome de Dolor Miofascial (SMF), Síndrome de articulación Temporomandibular (STM), Síndrome de Colon Irritable (SCI), Cistitis Intersticial, Síndrome de Vejiga Irritable, Fenómeno de Raynaud, Prolapso de la Válvula Mitral, depresión, Migraña, Alergias, Intolerancia Química Múltiple (IQM), tiroiditis de Hashimoto, Síndrome Sicco, etc.


Estas entidades co-mórbidas podrían ocurrir conjuntamente con la EM / SFC. Otros, como la Vejiga Irritable, pueden preceder en años al desarrollo de la EM / SFC, pero asociarse después con ella. Es así también con la migraña y la depresión. Su asociación está por lo tanto, más libre que entre los síntomas dentro del síndrome. El EM / SFC y la FM menudo sintonizan muy íntimamente y deben ser consideradas como "síndromes solapantes".


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GRADOS DE FATIGA

Tras años de experiencia con enfermos de SFC, el doctor Joaquim Fernández-Solà, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clinic de Barcelona (sistema público), ofreció una valoración de la fatiga en cuatro niveles, según el grado de repercusión en la calidad de vida y actividades cotidianas del enfermo.

Esta tabla es actualmente el referente para medir el nivel de severidad de la fatiga en el SFC.


GRADO 1 DE FATIGA (LEVE):

Permite al enfermo llevar una vida prácticamente normal, que no lo limita para las actividades laborales ni las de ocio.

La fatiga (o sea, "el malestar o fatiga post-esfuerzo superior a 24 horas") aparece cuando se requiere hacer un ejercicio o actividad que se sale de lo normal.

Puede hacerse más evidente si hay procesos que coexistan con ella (por ej., una enfermedad infecciosa intercurrente), o alguna circunstancia que altere el ritmo normal vital (por ej., no dormir bien durante una temporada seguida).

En general, la afectación sobre las actividades de la vida cotidiana es inferior al 20%, y el entorno del enfermo no nota esta sintomatología fácilmente.


GRADO 2 DE FATIGA (MEDIO):

Supone ya una interferencia más importante y más constante en la situación vital del enfermo.

Le cuesta realizar su actividad laboral.

A veces no puede acabar algunas tareas que había iniciado, o fracasa en algunos objetivos prefijados (por ej.: estudios o cursos de actualización).

Puede requerir bajas laborales episódicas.

Esta situación empeora aún más cuando coinciden enfermedades o situaciones concurrentes (infecciones, cambios de estado de ánimo, cambios estacionales).


En general limita las actividades de la vida cotidiana entre un 30-50%, y es detectado por el entorno del enfermo, que aprecia un cambio sustancial del paciente con respecto a la situación previa a la enfermedad.


GRADO 3 DE FATIGA (SEVERO):

Supone una importante y marcada repercusión sobre las actividades de la vida cotidiana. Invalida al enfermo para cualquier actividad que suponga cierto esfuerzo continuado.

El enfermo no puede trabajar.

Sólo puede hacer mínimas actividades de leve intensidad y transitoriamente.

Afecta a todos los ámbitos vitales (trabajo, ocio, vida sexual).

Suele mantenerse de manera constante, con agudizaciones durante las enfermedades concurrentes.

Afecta en más de un 50%.


GRADO 4 DE FATIGA (EXACERBACIONES):

Es una situación de agudización transitoria hasta el punto de que el paciente no puede moverse de la cama y precisa ayuda para las actividades básicas. No suele durar más de diez días.



FUENTES: Anti-Tòxics ; Mi estrella de mar

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